“我还记得那天晚上，闺女给我打电话喊‘妈妈，我数学考了分’，还问我什么时候能带她去买过年的新衣裳。谁知道第二天奶奶就打来电话，说孩子不行了，让我们赶紧回来。”薛宇苗的妈妈边给女儿喂药边回忆，嘴角不停颤抖。（图为宇苗和妈妈）
年4月26日，河北省医院附近的出租屋里，11岁的宇苗呆坐着，安静得让人有些害怕。“医院没白没黑地哭，出了院好多了，好好的孩子，就是因为考了好成绩从学校跑回家，怎么就变成这样了？”宇苗妈妈说。
“可能大多数人听说的移植后排异都是‘皮肤排异’、‘肠道排异’、‘肝脏排异’等等，苗苗是神经排异，出现了癫痫、失忆、情绪崩溃的症状，第一次发病抽搐的时候，两颗小虎牙都咬断了，他爸怕她咬着舌头，把手放她嘴里，大拇指被咬穿了……”宇苗妈妈哽咽，再也说不出话。
宇苗一家来自河北省沧州市肃宁县邵庄，年，小宇苗的到来给这个平凡的农村家庭增添了许多欢乐，但是孩子出生时只有3斤，右手6根手指，而且还是并指，一时间村里流言四起。为了不让宇苗长大后受困扰，父母在她1岁半时带她做了右手整形手术。（图为宇苗的双手）
年，宇苗3岁多时，一向活泼好动的她突发高烧，几天不退。心急的宇苗父母从邻村打工的工地赶回来，带着孩子去到镇卫生所，可输液4天后还是不见好转，一家三口又辗医院。“我们这看不了，医院给孩子看看吧。”在经过一系列检查后，医生的话让宇苗父母的紧张起来，随即带着孩子赶往首都儿童研究所，他们没有想到的是，一场悲剧正等待着他们一家人。
年12月初，在经过胸穿、腰穿和一系列基因检查后，宇苗被确诊为罕见病：范可尼贫血。据医生介绍，范可尼贫血是一种与DNA损伤后修复机制障碍相关的X染色体或者常染色体隐性遗传病，发病率约为1/至1/。多见皮肤色素沉着和先天畸形，如第一掌骨发育不全、尺骨畸形等，也可有肾畸形，眼、耳、生殖器畸形，先天性心脏病等。（图为宇苗的诊断证明）
宇苗妈妈恍然大悟，原来宇苗出生时右手6指，是因为患有范可尼贫血。医生说，范可尼贫血需要输血输血小板维持，唯一的存活方法就是骨髓移植，但最佳的移植时机是等到患者每周输一次血，即病情比较危重时，轻症期间不建议移植。宇苗父母不信，又带孩子去了天津学研所，在经过检查后医生也给出了同样的结果。自此后，宇苗父母就开始了边打工挣钱，边带孩子输血的悲催生活。（图为医院里）
为了省钱，他们通常是坐凌晨2点的火车到任丘站，再等半小时后换乘赶往天津，下了火车就去天津血研所门口排队。“爸爸妈妈，对不起，都怪我生病才让你们这么辛苦。”小宇苗自责地说。年1月前，孩子输血频率在1个月1次，有时不舒服会输2次，花钱如流水，夫妻俩只能拼了命地在工地上打工，因为他们还有一个重大的任务：给女儿攒钱做骨髓移植。在等待移植的期间，夫妻俩对女儿是小心呵护，关怀备至，生怕孩子再出现别的状况，然而就算他们照顾得再周全，小宇苗的病情还是恶化了。（图为宇苗在火车上）
年的11月底，当时小宇苗数学考试得了分，高兴地一口气从学校跑回了家，没想到半夜就开始昏迷说胡话。宇苗父母第二天赶医院，检查结果显示孩子的血小板已经掉到了个位数，在紧急输血输板后才有所缓解。自此后，宇苗输血频率增加，有时1个月3次，有时1周1次。看着女儿的脸色日益灰白，医院给孩子做骨髓移植。年6月份，基因检测结果显示，宇苗的父母都是范可尼贫血的基因携带者，虽然都没有发病，但是做移植还是尽量避免使用。（图为宇苗在输血）
很快，一年过去了，宇苗的状态越来越差，每周都要输血。宇苗的父母也没办法再外出打工，日子越来越拮据，生活很是悲催！医院先后找到了4位骨髓供者，但都没有配型成功。可孩子的移植不能再耽误了。年9月10日，宇医院进仓移植，回输的是爸爸的骨髓干细胞。然而在仓里孩子就出现了严重的皮肤排异，好在一切都在医生的掌控之中。（图为宇苗在移植仓里）
24天后，宇苗顺利出舱，但更厉害的排异也随之而来，最可怕的就是膀胱炎，小宇苗每天尿液里都带血，疼得满头大汗。“移植有价，排异无价，这45万是我东拼西凑来的，后面的排异费用真的太大了。”宇苗妈妈说。一个月后，宇苗突然失明，经检查发现孩子的脑部血管有血栓，压迫到了视神经，医生下了病危通知书，宇苗父母在走廊失声痛哭。（图为宇苗妈妈安慰宇苗）
“血栓手术很成功，但是后面还是很揪心。苗苗一开始吃的药，一盒要块，没有效果，血小板一直涨不上来。后来换成注射增板针，一针要8块，打了70多针才有效果，孩子每天吃的药实在是太多了。”宇苗妈妈说。年3月，宇苗移植后的第8个月，医生告知孩子可以出院了，一家三口终于踏实地回了河北老家。
可回家还不到一个月，宇苗就出现了紧急情况。“年4月28号晚上，我们俩睡前一直在聊天，聊着聊着苗苗突然没声音了，我以为她睡了，但是感觉越来越不对劲，我打开灯一看，孩子翻着白眼，口吐白沫，全身抽搐。”宇苗妈妈说。夫妻俩赶紧医院，医院处理不了，派救护车把一家三口送医院，第二天孩子的情况好转，但是情绪很烦躁。医生说孩子出现了脱髓鞘神经排异，后续的癫痫症状会更频繁，是否能恢复就要看她自己的情况了。（图为病床上的宇苗）
一家人的心情被彻底推向了谷底，巨额的外债已经压得大人们喘不过气，孩子一次次的突发情况也让他们濒临崩溃。自第一次抽搐后，宇苗开始没日没夜的哭，还因此发生了肺部感染，必须要用抗感染的激素药控制，很快便胖的走了形。医生说神经排异的情况非常少，他们也没有很好的办法来治疗。（图为宇苗治疗前后）
“苗苗的哭声已经影响到了整个楼层的病友，虽然大家没说什么，但是我们心里真的过意不去。”宇苗妈妈说。年11月26日，一家三口出院回了河北老家，自苗苗生病至今6年多的时间，已经花费了近百万，其中大部分都是借款。不仅如此，一家三口当时也已经有3个春节没有在家过了，年迈的奶奶独自照顾着宇苗的哥哥，老人的身体也是一年不如一年。谁知今年赶上了疫情，过完年后宇苗迟迟没有回北京治疗，大人们的心也一直悬着。
年3月28日，医院同意接收孩子，并留一家三口在病房内隔离观察。令人意外的是，4月1日，宇苗做了脑检查后，癫痫波消失了，这就意味着孩子的脑功能正在恢复。“我就知道她会好的，最近苗苗的情绪稳定了不少，还能和我聊天！只要她好好的，多累多难，我和她爸都不会放弃。”宇苗妈妈说。（图为渴望康复的母女俩）
宇苗的治疗历程充满坎坷，但这个11岁的小姑娘都勇敢地扛过去了，她很渴望能再次回到校园，能毫无顾忌地蹦蹦跳跳，像其他小伙伴一样开心快乐。