陕西白癜风QQ交流群 http://www.guanxxg.com/news/roll/1568637.html湖南日报2月28日讯（全媒体记者王铭俊通讯员姚家琦莫莎莎）今天是国际罕见病日。上午，医院骨科一病区病房，来自江苏常州患有先天性胫骨假关节的8岁女孩希希（化名）很认真地在病床上看书学习，不想因为治疗耽误课程。这是希希第7医院住院，医生叔叔、护士阿姨都是她的老朋友了。“两条腿明显不对称。”年，出生3天后，爸爸吴先生就发现希希右小腿“不对劲”。为了寻求一个答案，他带医院就医，最终希希确诊为“先天性胫骨假关节”。这是一种罕见疾病，孩子的右小腿会反复骨折又长不好，最终导致肢体残疾，目前没有特别好的方法来治疗这种疾病。“我整个人都懵了！不敢告诉家里人。”这个消息无异于给希希爸爸当头一棒，想到孩子将遭遇的磨难，心疼又无奈。不想放弃的他开始四处打听，并在网络上海量学习和求医。通过互联网信息，希希医院骨科梅海波教授团队可以治疗此病，便抱着一丝希望，带着希希千里医院。（医院拍摄的X光片。）经过检查评估，希希的胫骨畸形严重，并且存在明显发育不良，手术难度极大，但家人和医护团队都没有放弃，开始为希希设计系统治疗方案。由于希希的骨折一直不能愈合，医师先通过克氏针为她进行内固定，维持胫骨离线，避免再次骨折，同时定期静脉输注“帕米磷酸二钠”药物，抑制异常破骨，帮助孩子骨骼生长发育，改善骨骼条件，为手术创造条件。“帕米磷酸二钠”一般需要输注6-8次，从此，希希一家开始了从江苏到湖南的“希望之旅”。经过长达7年的努力，年10月，医院成功接受了手术，梅海波教授带领团队为希希重塑健康。医院，继续接受定期的后续治疗，巩固疗效。希希爸爸说，感谢、感恩湖南医生这么多年来的关爱和付出，希希的未来一定会更好！据统计，医院骨科从年开始开展先天性胫骨假关节诊疗，至今已接诊全国29个省市区近例患儿，已成为目前全世界先天性胫骨假关节病例数最多的单中心。[责编:周倜][来源:湖南日报]