新媒体短视频运营求职招聘QQ群 http://www.ommoo.com/news/20211008/115954.html她叫白利利，今年34岁，来自陕西省榆林市横山县，有一儿一女，儿子李文博10岁，女儿李雨萌4岁。他们出生时都是手指畸形，也都同患有一种病，叫范可尼贫血。这是一种遗传性疾病，白利利怎么也想不明白，她和丈夫都是健康的，怎么两个孩子就有遗传病了呢？更让她难以接受的是，丈夫和婆婆没有想着积极地给孩子治疗，却把所有责任都推给了她。（图为白利利和一双儿女）
年白利利经人介绍和丈夫李小*相识并成婚。次年，大儿子李文博出生。“咦，这孩子右手大指姆有点畸形呢？”医生说，白利利内心一惊，担心孩子有其他异样，赶忙给孩子做了全面检查。经一番检查后，医生告知小宝身体健康，只是右手大拇指漂浮，没有长在骨头上，没有功能性的作用。白利利沉浸在初为人母的喜悦里，心想一丁点小缺陷完全不影响他往后的人生，多年后才知晓，原来这就是一种罕见病的特征。（图为李文博输血治疗）
年底，4岁的李文博突然无故鼻子眼睛出血，吓坏了家人。“医院跑。”白利利回忆起孩子第一次出血仍心有余悸。经检查，孩子只是血小板低，并没有发现其他异常。自这一次出血后，文博的身体越来越差。（图为说到治疗，丈夫低头不语）
李文博经常感冒发烧，出血次数增多，身上一碰就是淤青。直到年，白利利带着孩子去了上海做了一系列检查，最终被确诊为范可尼贫血，当他医生告知“基因遗传”4个字时，她懵了。此时的他们，已经有了第二个孩子，她叫李雨萌。（图为李文博和妹妹在田间玩耍）
一连串的事情在她脑子里浮现。儿子出生大拇指漂浮等同于缺失，女儿出生时却是6指，两个孩子头围偏小，皮肤蜡*苍白，没有一丝血色。她恍然大悟，一查询才知道，范可尼的特性就是伴有先天畸形。儿子已经确诊，那女儿…她不敢深想。唇齿不自主地发抖，话也说不完整了。她和丈夫相互搀扶着，她知道，他们家摊上大事了。（图为俩孩子央求妈妈给他们治病）
医生给出了明确的治疗方案，骨髓移植是根治的最好方法。听说了高昂的费用以后他们选择了保守治疗。她和丈夫做了基因检查，结果显示两夫妻均有致病基因，导致儿子出生后患上范可尼贫血。她提出带女儿也去做一次检查，却被丈夫拒绝了：“好好的，有什么好检查的。”（图为妈妈给李文博喂饭，只是希望他多吃一口多增加一点营养）
儿子生病已是事实，本以为丈夫会和自己携手共进，没想到一提起治疗就是争吵。“你拿钱啊，你管啊。”婆婆知道俩人都有基因问题后，更是建议儿子离婚，表示找个健康的女人再生，为此两口子甚至动手起来。她没想到，本是同林鸟的夫妻会因为孩子的治疗问题就想着各奔东西。“只要丈夫愿意配合给孩子治病，可以离。”白利利说，她没想过往后的日子，首先想的是让儿子活下来。（图为婆婆看着患病的孩子很无奈）
在学校里，老师要求每天写一篇日记，李文博上半年在家休学时，日记全部拿回来被妈妈看到了这样一篇：“妈妈和爸爸因为没有钱给我看病吵了起来，他摔门走了，我和妹妹都好害怕…”家里早已没有欢声笑语，这一切两个孩子都看在眼里，疾病取代了他们的童年，随时有可能夺去他们的生命。(图为文博的日记本)
年4月份，4医院做了检查，也被确诊为范可尼贫血，她的病情发展得比哥哥还要快。一双儿女都需要移植，加上后期抗感染排异费用高达万左右，这让一个家庭主妇怎么承受得起，如果连孩子母亲白利利都放弃，这两兄妹还有未来吗？
