先天性手畸形

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那是一双瘦弱却有力的手,皮肤层很薄,绿色的血管隐约可见。那双手能够轻松抓起30多斤的重物,指腹也有着一层薄茧,在气候湿润的深圳,指甲两侧的倒刺已经好了很多。但在和人交谈过程中,这双手仍然习惯性地在扣撕指侧的死皮,又或者两只手左右相互绞着,从指间到虎口。这双手的主人,是一个年轻的女人。

此刻她正医院脊柱骨科的病房里,刚刚结束下午门诊还没来得及吃晚饭的段春光医生匆匆赶来。两人的面前是一叠写满各类注意事项的手术知情同意书、治疗方案选择告知书、输血治疗知情同意书、腰椎手术知情同意书、麻醉知情同意书……

“37床患儿家属”,这是女人的另一个身份。年轻的妈妈拿着笔,一张张签过去,偶尔发问,但落笔的时候毫不犹豫。

有过手术经历的人或家属对这个场景也许不会陌生,这是一项必不可少的环节:术前谈话。

职业的需要,医生必须以冷静、客观、专业、准确的语言,把手术台上所有可能遇到的问题详细的进行解释说明,只是,他们从来没办法保证“百分之百”。

谈话流程很快结束了。签字过程中始终神色平静的女人,却在一瞬间红了眼眶。

穿着病号服的孩子

似乎察觉到了她的情绪变化

上一秒还在无知嬉闹的小小人儿

此时紧紧搂住了她

用自己的小脸蛋贴着妈妈

是的,她的孩子在尝试安慰她

在终于要面对这一切时

成人未必比这个3岁的孩子更勇敢

没人能体会这个年轻母亲此刻的心情

无声的眼泪里

是她心底压抑了许久的故事

这个懂事的小男孩名叫豆豆(化名),出生的时候健康活泼,是全家人的宝贝,然而很快,家人发现了不对劲——孩子的身体似乎长歪了。

诊断结果无异于晴天霹雳

年轻的父母第一次听说了“脊柱侧弯”这个词

稚嫩的身体还没真正长开

就已经有着发育畸形、难以治愈的风险

“挺直脊梁”简单四个字

正常人所拥有的,习以为常的

恰恰是他们求而不得的

那一天,妈妈抱着他小小的身体哭了很久

擦干眼泪后她咬牙

治!无论花多少钱,也要给孩子看好

一番曲折之后,他们打听到了国内脊柱外科领域的著名专家陶惠人教授。

从事脊柱外科工作近30年,陶教授对于脊柱疾病的诊治有丰富的临床经验,主刀完成近万台各类脊柱手术。作为全国治疗脊柱畸形例数最多、效果最好的医生之一,每年,都有从全国各地慕名而来的患者找到陶主任。经他治疗康复的脊柱侧弯病人一千多例,其中不乏超过度的严重脊柱畸形病人,在他们心中,“惠人脊柱”就是一块响当当的招牌,为无数脊柱扭曲成“S”形、“O”形的患者走刀裁骨,帮助他们挺直脊梁。

“孩子是先天性脊柱侧弯,考虑到他的年龄、身体发育等综合情况,我们建议早期及时随访,出现躯干弯曲状态后,就需要尽早考虑手术……”在仔细看过豆豆的片子后,陶主任这样说。

豆豆的X光片

对于正陷于绝望中的家庭来说,陶教授的这番话就像一根救命稻草。

之后的两年里,小豆豆成了陶教授门诊的“常客”,每半年小豆豆都要到陶教授门诊来随访评估。年春天,豆豆的躯干倾斜状态越来越明显,陶教授认为手术干预治疗的时机到了。

在脊柱全长位DR片和CT三维重建的帮助下,那根“摸得着看不着”的脊柱,清晰直观地呈现在眼前。

三维重建下的脊柱形态

这是一张令很多医生看了都忍不住摇头的片子——豆豆的脊柱不但有两处半椎体畸形(胸11/12、腰4),在腰5位置还有一处椎弓根缺如。

即便是没有医学常识的普通人

也能从中一眼看出异常

脊柱是稳定身体、支撑躯干的“中轴线”,分为颈椎、胸椎、腰椎三个部分。而在影像学结果中可以看到,几处发育畸形的椎体,像是突兀地横垫进来一块“枕木”,使原本应该规整流畅的“车轨”偏离了原定的轨道,被迫拐了弯。

脊柱侧弯大体可分为先天性脊柱侧弯、特发性脊柱侧弯、退行性脊柱侧弯、神经肌肉型脊柱侧弯等,“半椎体畸形导致的脊柱侧弯,属于先天性脊柱侧弯,如果不及时治疗的话,会影响正常的脊椎发育,越早治疗,对孩子将来的影响越小。”

脊柱弯曲度数40度,不仅如此,由于小豆豆属于先天性半椎体发育畸形导致的脊柱侧弯,对于一个年龄这么小的孩子,如何避免神经损伤,安全地切除畸形半椎体,矫正度数,同时保护脊柱正常发育张力,才是整个治疗方案的关键。

医生们有十足的把握吗?

小豆豆一生的命运能够就此改变吗?

年4月,小豆豆刚刚过完三岁生日

老老小小三个身影踏上了千里求医路

从山西到深圳,多公里

他们坐了30多个小时的火车

辗医院脊柱骨病科

医院目前为止年龄最小的脊柱侧弯患者,均码的儿童病号服穿在他的身上还有些宽松,奶奶贴心地向护士借来了针线,给小豆豆改好了尺寸。

站在病房的窗前远眺,眼前就是一大片高尔夫球场,在这个寸土寸金的城市里,这片被浓荫绿地和流水青山环抱着的建筑楼群,医院,倒像是一处世外桃源里的疗养圣地。

不少像豆豆家一样从外地慕名而来的病友们常常打趣,在这里住上了“山景房”。为了方便家长照顾孩子,脊柱骨病科特意给豆豆奶奶多安排了一张病床,帮他们省去了一笔院外住宿的费用。

陌生的城市、陌生的环境没有令小豆豆感到不安,他很快被新鲜的一切吸引了,三岁小男孩儿活泼淘气和天真顽皮的性情时时流露,病房里的医生叔叔护士阿姨都很喜欢他。

每天,豆豆妈都要站在窗前,跟远在山西老家的爸爸和豆豆哥哥视频通话。有时家长里短啰嗦很久,有时候简单几句报个平安,但每次挂断前,爷仨都会隔着屏幕,相互喊着

“我们等你回来!”

“你们等我回去!”

临近手术日。

麻醉科的赵聚钊叔叔专门赶来时,小豆豆正在呼呼午睡。赵医生再次对豆豆进行全面评估,又向家人详细交待了禁食禁水时间,特别叮嘱豆豆妈妈,第二天早晨6点前,可以给孩子喝点温糖水或轻饮料。同时骨科手术医生和麻醉医生再次密切沟通,为第二天的手术制定了周密的麻醉计划。

小伙子,加油呀!明天我们一起努力!

医院迄今为止年龄最小的脊柱侧弯患者

牵动了所有人的心

▼早上7:30,小豆豆被接进了手术室

有小乌龟玩具陪着我,我不怕!

时间一分一秒地过去

手术室外,妈妈和奶奶紧张不安地等候着

手术室内,每一名医护人员都在全力以赴

麻醉科孙焱芫主任完成经鼻气管插管,赵聚钊医生熟练地完成左桡动脉穿刺置管测压和右颈内静脉穿刺置管,他们将寸步不离,严密监测血流动力学指标并调控麻醉深度,结合手术步骤和出血量,精准进行容量治疗,给予全程血液保护。

输血科的王鑫医生、刘瑞琪医生负责术中发放红细胞和血浆,提前安排输血司机取回血小板,确保备血充足。

在这场没有硝烟的“战斗”中,骨科医生、麻醉科医生、输血科医生、巡回护士、器械护士、神经监测医生……无数幕后英雄都已经各就各位,为确保患者的手术安全,全力“护航”准备!

▼一场“硬仗”拉开序幕

脊柱外科医生常常被形容为“行走在刀尖上的医者”。脊柱外科手术,要在密布交错的脊髓神经组织之间穿梭游走,失之毫厘,都将带来不可逆的伤害。因此,脊柱侧弯矫形手术,是对医生技术要求极高的外科手术,堪称脊柱外科领域的巅峰。

在顺利切除畸形的半椎体后,医生将植入金属棒和椎弓根螺钉,为矫形后的脊柱提供稳定的内固定。按照术前制定的手术方案,医生们将按依次植入10个钉子4根杆,而整台手术最难的点,就在植入钉子的分寸之间。

“最下面骶1的钉子很难,需要钉子尖对准骶骨岬,而且足够的外倾,才能有足够的把持力,达到固定效果;骶1的钉子只有一次机会,如果失败了,就得一路向下打到髂骨上,将来有可能会影响孩子弯腰、转身等动作。”

医生之所以如此“纠结”这一点点的差别,是因为对骨科医生来说,既要漂亮地完成手术,达到矫形效果,更要充分考虑小孩子将来的生长发育情况,使他将来能够放心大胆地奔跑、跳跃。效果好不好,全靠医生手上的经验和技术。

在年轻医生眼中,手术台上的陶主任专注、严肃,甚至是有些严厉的。这位军人出身的骨科专家,不但对技术追求精益求精,对团队要求也极高。在他看来,只有训练有素的团队,才能打“硬仗”。

每一台脊柱手术都像是在走钢绳,除了体力上一站几个小时的累,手术风险和挑战所带来的压力也是常人无法想像的。

三岁患儿的脊柱侧弯矫治手术,少见,难度高、风险大、情况复杂。对于经验丰富的陶主任和他的团队来说,敢于挑战和冒险,是因为对技术实力有着足够的自信。

在成为专业领域内佼佼者的路上,没有捷径,只有不断突破。特别是在脊柱外科方面,陶惠人教授带领的团队在国内较早开展全脊柱截骨技术、脊柱微创技术、胸腔镜下侧弯矫形手术等核心技术,也是国内少数能够开展胸腔镜下侧弯矫形手术技术的团队。

这是一场发生在手术台上的“极限挑战”,幸运的是,凭借着丰富的经验,医生们终于确定了那一毫米的安全距离!下方的骨钉顺利植入!

植入内固定后的X光片

我能做到,是对“技”的自信;

我能做好,是对“艺”精益求精的追求,和一个良医的“德”与“仁”。

——陶惠人

宝贝,别怕,我们都在你身边

终于!在奋战了近八个小时后

手术顺利结束了!

早已守候在手术室门口的家人迎了上来

妈妈轻声哄着豆豆

亲吻着自己的宝贝

这些吻有些细碎,有些冰凉

但足以温暖她的宝贝

“好了,好了,别怕,妈妈在这”

在麻醉医生和管床医生的护送下,小豆豆安然返回病房。

“他几乎没怎么疼,偶尔一两回疼的时候,他哭两嗓子,很快就好了。”豆豆妈妈说。

熬过了手术这一关,一家人的心终于放进了肚子里。

术后第3天,小豆豆得到了一份特殊定制的礼物——用于稳定脊柱的护具,这是他的专属“勇士铠甲”!

独一无二的“勇士铠甲”

是保护孩子的隐形的翅膀

小豆豆觉得穿上这身铠甲,“很酷!”,奶奶给他贴了蝴蝶贴纸,他稚声稚气地说,“我还要在上面贴奥特曼,贴满!”

术后一周,开始下地锻炼行走

术后第12天,登高爬低,重新开启调皮模式

眼看着小豆豆恢复得越来越好、距离他们回家的日子也越来越近了。妈妈记得那一天,持续下雨的深圳,天气突然变好了,万里无云,清清朗朗,经得医生允许后,妈妈和奶奶特意借出了轮椅,医院,去深圳湾看了大海。那一天,豆豆还吃到了一直心心念念的草莓味蛋糕。

脊柱手术费用少则十几万,多则几十万,往往令经济条件较差的家庭望而却步。智善公益基金会在了解了豆豆一家况后,主动伸出援手,资助他们一部分费用。

要出院啦,豆豆要和陶大大拍张照

医院走廊里,豆豆一家人弯弯的眉眼定格在最简单的一瞬间。医生伸出的这双手,不仅仅给了孩子一次康复的机会,更为一家人传递了生活的信念。

在彼此一段短暂的交集里

曾有这些身披白袍的人

为你奋力拼过

希望你能够骄傲的抬起头,挺起腰

拥抱自己最灿烂的时刻

宝贝加油

loveyou

宝贝,你的未来才刚刚开始

还有着无限精彩的明天

愿你往后余生

振翅展怀,平安健康

这一路的江川山河,秀丽风景

弄堂闹市,烟火人生

你都有机会尽情地享受

文中豆豆所有照片与视频均获家人同意授权

任何商业机构或个人不得用于商业目的使用、转载或二改

图文来源

医院

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